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Syndrome des ovaires polykystiques : quoi de neuf ?

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Les Chroniques du SOPK

Le syndrome des ovaires polykystiques - ou SOPK - est une maladie endocrinienne, c'est-à-dire une maladie liée à un mauvais fonctionnement des hormones. Elle a des conséquences importantes sur la santé car elle peut provoquer des troubles de la fertilité, une augmentation de la pilosité (hirsutisme) et des complications métaboliques (comme par exemple du 

). Elle touche 10% des personnes ayant un utérus.

On ne comprend pas encore les causes précises du SOPK et il n’existe aujourd’hui aucun traitement spécifique pour le soigner. Par contre, on peut traiter les symptômes.

Le diagnostic du SOPK repose sur 3 critères:

la présence excessive d'hormones masculines (les androgènes) qui peut générer une pilosité excessive (hirsurtisme), la chute de cheveux ou poils (alopécie), et de l’

des cycles menstruels de moins de 21 jours ou de plus de 35 jours (alors qu'un cycle menstruel "standard" est d'environ 28 jours) qui provoquent des troubles de l'ovulation.

des ovaires avec des follicules (c’est à dire le stade avant l’ovule) en excès.

Une consultation gynécologique est nécessaire pour poser le diagnostic. Au cours de la consultation, le ou la gynécologue te pose d’abord des questions sur ton cycle menstruel et sur ton état de santé.

Ensuite, il ou elle pratique un examen physique et te fait une prise de sang pour connaître les taux d'hormones, de sucre et de cholestérol dans ton sang.

 pour regarder tes ovaires, ton utérus et ta vessie. Chez les personnes atteintes de SOPK, les ovaires sont légèrement plus gros et ont des petits 

, plus ou moins nombreux. Ces kystes ne sont pas graves. En réalité, ce sont des follicules ovariens (les petits sacs qui contiennent les ovules) et il n’y a pas besoin de les enlever.

Face à un diagnostic, tu peux te sentir triste ou avoir de l’anxiété. Il se peut que tu ressentes aussi du soulagement en connaissant le raison de tes problèmes de santé.

Si tu souffres de SOPK, il est important que tu aies une prise en charge médicale car il y a des risques de développer des complications plus tard. Par exemple : un allongement du délai avant de tomber enceint·e, une infertilité, un 

, des maladies cardiovasculaires, un syndrome d’apnée du sommeil ou un cancer de l’utérus. Mais, avoir un SOPK ne veut pas dire que tu auras ces complications.

Le schéma représente un utérus en coupe. Du côté gauche, l'ovaire contient un nombre normal de follicules et kystes. Du côté droit, l'ovaire est anormalement rempli de kystes et follicules en grande quantité, comme dans le cas d'une personne souffrant de SOPK.

Schéma représentant le cycle menstruel avec ou sans SOPK. Lorsqu'il n'y a pas de SOPK, pendant la période d'ovulation, on observe un pic normal d'hormones sécrétées par l'hypophyse. Lorsqu'il y a un SOPK, il n'y a pas de pic hormonal pendant l'ovulation, il y a une absence de règles et un taux de LH anormalement élevé.

Il n’y a pas de traitement pour soigner le SOPK. Mais on peut traiter les symptômes. 

Avoir un mode de vie sain, une alimentation équilibrée et une activité physique régulière permettent d’équilibrer le taux d’insuline dans le sang, de garder le cœur en forme et de réduire le risque d’apparition d’un diabète. Il est également conseillé d'arrêter la consommation de tabac. 

Régulariser le cycle menstruel, réduire la pilosité et l’acné 

Les traitements à base de médicaments visent à régulariser le cycle menstruel, diminuer la pousse des poils et l’acné. Il existe différentes options : 

Le traitement hormonal contraceptif : sa forme la plus courante est la pilule contraceptive. Mais il y a d’autres traitements hormonaux comme l’

 Ces traitements peuvent être prescrits même si tu n’as pas d’activité sexuelle, car ils vont corriger le déséquilibre hormonal en faisant baisser ton taux de testostérone. Cela réduira l’acné et la pousse de poils. Ces traitements régularisent aussi les saignements (ou « fausses règles » que tu as lorsque tu prends un contraceptif hormonal), et réduisent le risque de cancer de l’utérus (qui est légèrement plus élevée chez les personnes avec un utérus qui ont des règles irrégulières). 

Un médicament antidiabétique pour réduire le taux d’insuline dans le sang et l’insulino-résistance. Il est très utile chez les personnes en surpoids qui ont un taux d’insuline élevé et celles ont un pré-diabète ou un diabète. Il est possible de combiner le traitement hormonal contraceptif et le médicament antidiabétique. Ces options seront à envisager avec ton ou ta gynécologue. 

Il existe plusieurs façons de traiter l’acné : 

des médicaments antibiotiques à prendre par voie orale 

Parles-en avec ton ou ta gynécologue. Si tu consultes un ou une dermatologue, pense bien à lui signaler que tu as un SOPK. 

Il est important de consulter régulièrement ton ou ta gynécologue et de faire les contrôles sanguins qui te seront prescrits. Comme tu as un risque un peu plus élevé de développer un diabète, ton ou ta gynécologue mesure également ta glycémie une fois par an. Dans certains cas, il ou elle peut te conseiller de faire un test de provocation au glucose. 

un ou une psychologue pour du soutien psychique et l’acceptation de la maladie chronique 

un ou une naturopathe pour l’alimentation et le soutien par les plantes 

un ou une spécialiste de la diététique pour l'alimentation glycémique basse 

un ou une sexologue pour l'accompagnement au plaisir, la communication érotique, le consentement, la sexualité sans douleur, la réappropriation du corps et de la génitalité.

Avec les pros de la santé, communique la date de tes règles et le début des perturbations que tu as observées : troubles menstruels, pilosité excessive, acné et prise de poids.

Il est important que tu trouves un langage commun avec le ou la pro. Ose demander les définitions des mots que tu n’as pas compris. Si tu dois faire un examen gynécologique et que cela te stresse, dis-le. Il est important que tu te sentes en sécurité et que ton 

 soit explicite et éclairé. Si tu ressens qu’on ne te respecte pas, ou si tu as l’impression qu’on te juge, tu as le droit de le dire et de consulter un ou une autre pro. Fais-toi confiance : si un traitement ne te convient pas, tu as le droit de le dire. Tu es la personne experte de ton corps.

Le SOPK peut apparaître dès l’adolescence. Voici les principaux symptômes :

des règles irrégulières (anormales, espacées ou trop fréquentes) ou absentes

une pilosité importante sur le visage ou d’autres parties du corps

une tendance à prendre du poids ou une difficulté à en perdre

des tâches foncées sur la peau : le plus souvent sur la nuque, sous les bras et à l’intérieur des cuisses (l’aine).

L’intensité et le nombre des symptômes varient d’une personne à l’autre. Il se peut que tu ressentes certains symptômes, mais cela ne veut pas dire que c’est un SOPK. Seul un bilan gynécologique peut confirmer le diagnostic.

Le SOPK a pour origine un déséquilibre hormonal. Les hormones sont des messagers chimiques sécrétés par des glandes. L’une d’elles, l’

 est une glande située au niveau du cerveau. Elle sécrète deux hormones – la 

 – qui régulent le cycle ovarien. Leurs taux dans le sang varient au cours du cycle menstruel: c’est ce qui permet l'ovulation et les règles. Le taux de base de LH est normalement plus bas que celui de FSH. 

Chez les personnes qui souffrent de SOPK, le taux de ces hormones varie peu au cours du cycle ovarien et le taux de base de LH est plus haut que celui de FSH. Cela provoque une surproduction d'

 ovariens, ce qui perturbe le cycle menstruel. 

De plus, le taux de testostérone (hormone produite par les ovaires, habituellement en petite quantité) dans le sang augmente. Cette hausse cause un excès de poils sur le visage et le reste du corps, et de l’acné. 

Le taux d’insuline (hormone produite par le pancréas) dans le sang a aussi tendance à augmenter en cas de SOPK. On parle d’insulino-résistance. Cela provoque des tâches brunes sur la peau et peut empêcher l’ovulation.

Syndrome des ovaires polykystiques

Le syndrome des ovaires polykystiques (ou SOPK) peut perturber ton image corporelle. En effet, les conséquences du déséquilibre hormonal du SOPK peuvent entraîner une prise de poids, une augmentation de la pilosité et parfois l’apparition d'acné. Ces changements peuvent poser des questions par rapport aux normes de beauté dites « féminines ». Ces normes sont partout dans notre environnement (publicité, éducation, relations) . Cela peut créer un sentiment de décalage par rapport à la norme (c’est à dire «aux autres») et devenir une source de comparaison. Ces émotions et le regard de la société sur ton corps qui change peuvent changer l'estime que tu as de toi. 

De plus, le SOPK peut provoquer des douleurs abdominales pendant l’ovulation, car tes ovaires sont plus gros, et tu ressens peut-être aussi parfois des douleurs abdominales violentes lors de la libération des 

, ou à la pénétration pendant les rapports sexuels.


Le SOPK est peu connu, ce qui peut alourdir la charge mentale liée à la maladie et aggraver ton sentiment d’isolement, surtout si cela impacte ta sexualité. 

Si tu as le désir d’être parent, la charge mentale augmente avec la prise de traitements de stimulation hormonale. Fais le point avec toi-même sur tes besoins et choisis ce que tu veux dire aux autres : rien ne t’oblige à le dire, ni de le dire à tout le monde. Rien ne t’oblige non plus à répondre aux questions qui te semblent intrusives ou qui te gênent. Tu peux donner des supports éducatifs à ton entourage, cela t’évite d’expliquer toi-même. Mais cela peut aussi être utile de prévenir ton entourage si tu as besoin qu’on te rassure sur ton image. 

Tu peux proposer à ton ou ta partenaire de s’impliquer dans ton parcours de soins (participer aux consultations de sexologie, d’endocrinologie, de gynécologie), dans tes séances de sport (à faire ensemble) et dans ton alimentation. N’hésite pas à partager la charge mentale liée à la maladie avec tes proches en leur demandant de te soutenir.

Avec les pros de la santé, communique la date de tes règles et le début des perturbations que tu as observées : troubles menstruels, pilosité excessive, acné et prise de poids...

Il est important que tu trouves un langage commun avec le ou la pro. Ose demander les définitions des mots que tu n’as pas compris. Si tu dois faire un examen gynécologique et que cela te stresse, dis-le. Il est important que tu te sentes en sécurité et que ton consentement soit explicite et éclairé. Si tu ressens qu’on ne te respecte pas, ou si tu as l’impression qu’on te juge, tu as le droit de le dire et de consulter un ou une autre pro. 

Fais-toi confiance : si un traitement ne te convient pas, tu as le droit de le dire. Tu es la personne experte de ton corps!

En matière d’intimité, tu peux dire que ton cycle menstruel est irrégulier et que cela influence ton désir et peut provoquer des douleurs. Ainsi, ton, ta ou tes partenaires savent que tu es dans un moment plus difficile. 

Communiquer sur tes limites, tes besoins, tes envies ou tes peurs dans la sexualité est plus facile et moins stressant quand tu le fais en dehors sexualité des moments intimes. Pourquoi pas en parler devant un café et un cheesecake ? 

En sexualité, vous pouvez mettre en place un 

 explicite pour chaque geste (pour toutes et tous les partenaires, et toi aussi). C’est un super moyen d’ajouter du teasing et un lien communicationnel fort (#consentissexy) et cela rendra la communication plus fluide. Voici des exemples : «Es-tu OK que je te caresse le sexe ? Est-ce que je peux enlever ton t-shirt ? J’ai envie de t’embrasser les fesses, ça te plairait ?» (voir l'exercice de la roue du consentement). 

Si tu as des douleurs à la pénétration, respecte tes signaux douloureux et ne te force pas : rien ne t’oblige à le faire. La sexualité ne se résume pas à la pénétration, il y a plein d’autres pratiques. Si tu souhaites essayer tout de même une pénétration (doigt, 

 pénis) et que tu ressens une douleur même minime, ne force pas ! Respecte ce que dit ton corps et stoppe toute tentative de pénétration pour revenir vers une pratique confortable. Tes partenaires (et toi-même) ne doivent ni te forcer à la sexualité (pénétrative ou non), ni te culpabiliser de ne pas pouvoir ou vouloir faire du sexe pénétratif. Si des personnes veulent te forcer, cela veut dire qu’elles ne respectent pas tes limites ni ton consentement. C’est grave ! Ne garde pas cela pour toi : parles-en à des proches ou à des pros de la santé.

Avoir un SOPK peut avoir un impact sur ta vie quotidienne. En effet, la 

 affecte les aspects financiers (soins non remboursés, cours de sport, etc.), ton emploi du temps (temps dédié aux soins, à la prévention du diabète, à la gestion de l’alimentation, à la pratique sportive, etc.). 

Avec le SOPK, tu as pu te rendre compte que tes règles peuvent venir n'importe quand car ton cycle menstruel est déréglé. Tu as peut-être de la difficulté à te concentrer car le SOPK peut provoquer une fatigue et un «brouillard mental». Cela aussi complique ta vie quotidienne. 

Note ce que tu dois faire dans ton agenda ou bien mets des rappels pour ne rien oublier. Si tu oublies ou si tu souhaites lever le pied et dire non à des activités de ta vie, c’est ok. Tu as le droit de refuser de faire certaines choses et de demander de l’aide. 

Dans la vie de tous les jours, prends en compte ta maladie et autorise-toi à vivre des expériences qui te font plaisir. Offre-toi des cadeaux (sans forcément dépenser de l’argent) et fais-le en conscience pour créer de l’empathie envers toi-même. Tu peux également débuter une activité qui te fait plaisir (cours de boxe, improvisation théâtrale, piscine, etc.). 

Avec tes partenaires, met l’accent sur des moments de connexion (bains ensemble, massages, promenades, danse, jeux, etc.). N’oublie pas de contacter tes relations amicales pour des sorties et autres «tea time».

Le SOPK est un dérèglement hormonal. Il peut entraîner une baisse de la libido et une difficulté à atteindre l'orgasme à cause de l’excès d'hormones androgènes. Les traitements hormonaux et l’altération de la confiance dans ton corps et ton image peuvent aussi faire baisser ta libido. Les douleurs abdominales (hors et pendant la sexualité) dues à la surcharge ovarienne peuvent amener à fuir les moments intimes et ne plus avoir envie de la sexualité par peur d’avoir mal. 

Si ta libido a baissé à cause des douleurs à la pénétration et la peur d’avoir mal, tu peux informer dès le début tes partenaires qu’il n’y aura aucune pénétration (doigt, sex toy, pénis). Cela te débarrasse de toute peur « que cela arrive » et tu peux mieux profiter du moment présent, et apprécier toutes les autres pratiques. 

Si tu as un traitement hormonal et que ta libido diminue ou disparaît, dis-le à ton ou ta gynécologue/

 qui pourra peut-être modifier ton traitement. 

Pour reprendre contact avec le désir, les lectures ou podcast érotiques qui racontent le plaisir peuvent réveiller les sens et les fantasmes. Pratiquer l’auto-érotisme, se toucher tout le corps pour le réérotiser, se toucher la vulve avec douceur et sensualité peut t’aider à renouer petit à petit avec les sensations agréables.

Le SOPK et ses conséquences peuvent induire une baisse de l'estime de soi et une perte de confiance en son image et son corps. Avoir un SOPK peut aussi entraîner de l’anxiété : par exemple, du stress à entrer en intimité, la peur d’être hors de la norme et de ne pas séduire, ou de ne pas pouvoir devenir parent. 

Tous ces ressentis peuvent modifier ta confiance en toi et t’amener à éviter les relations intimes et affectives, et à replier sur toi-même, à perdre la motivation, voire à faire une dépression (aussi liées aux changements hormonaux). Si tu présentes plusieurs de ces symptômes, parles-en à des pro de la santé (psychologue, psychiatre, médecin traitant).

Ce n’est pas ta faute si tu es malade. Et ce n’est pas ta faute non plus si la société à des normes de beauté rigides et «maltraitantes» pour les personnes qui n’y correspondent pas. 

Pour réparer et «empouvoirer» le lien à ton corps, tu peux te concentrer sur la notion de «plaisir corporel» (hors sexualité) en faisant des activités que tu aimes comme la danse, la respiration, la méditation, la pleine conscience, le yoga, le théâtre, etc. Pratiquer des activités «badass» comme le 

, le chant, etc. donnent de la «fierté» et peuvent t’aider à te redonner confiance dans ton corps et ton image. 

Par rapport à ton image, personne ne doit te dire à quoi tu souhaites ressembler : suis ton cœur ! Va vers ce qui te plaît à toi. Si tu veux faire des épilations définitives, c’est ton choix et c’est ok. Choisis des habits qui te vont, si tu veux prendre des tailles plus grandes, c’est ok : tout le monde a besoin d’être confortable dans ses vêtements. Si tu as besoin de changer de couleur ou de coupe de cheveux, ou de lunettes pour te réapproprier ton image, c’est ok. Si ton look est plus excentrique, créatif, moins dans les normes ou au contraire plus conventionnel, c’est ok aussi. 

Amuse-toi et n’oublie pas que tu n’as pas à faire d'effort pour «être une vraie femme» malgré le SOPK. Fais ce que tu veux avec ton expression de genre, tu n’as pas besoin de compenser. Ose être toi avec le SOPK. 

Il est important pour toi et ta maladie que tu prévois des moments de care en douceur, par exemple des auto-massages du corps ou de la méditation du self-love (mantra de gentillesse envers soi). Il est possible qu’une petite voix s’immisce pour critiquer tes démarches de valorisation de ton corps/ton image, comme : « c’est bizarre, je ne suis pas assez bien, c’est nul ». C’est la petite voix de la performance venant de notre éducation et de la société qui dévalorise la différence et la prise en compte de son corps. Laisse passer ces pensées.

Le SOPK peut amener une difficulté voire une impossibilité à concevoir un enfant. En plus du traitement hormonal pour faciliter la procréation, le rapport sexuel devient un moment de conception plus que de plaisir et cela peut perturber le lien à l’intimité. 

Les traitements médicaux et la pression de la société et de l’entourage peuvent avoir un effet négatif sur ta santé mentale, ton désir et ton estime de toi. Si ton entourage insiste pour savoir «quand tu vas être parent», donne-leur des infos sur le SOPK. Cela fera peut-être taire leurs réflexions.

Comme ton cycle menstruel est irrégulier, tu peux essayer la sexualité pendant tes règles. Si tu souhaites devenir parent, le problème serait de négliger le plaisir pour mettre la priorité sur la procréation. Mais n’oublie pas : pas de plaisir, pas de désir! Si tu as des douleurs abdominales et que tu n’as envie d’aucun type de sexualité, rien ne t’oblige à en avoir. 

Ton, ta ou tes partenaires doivent aussi participer dans votre érotisme, et faire des recherches de leur côté. Par exemple : créer un catalogue commun de positions pour une pénétration peu profonde (la 

) ou avec plus de contrôle sur la profondeur (le 

Pratiquer la masturbation et l’orgasme est aussi un traitement! L’orgasme libère beaucoup d’hormones, comme les endorphines et l’ocytocine, qui ont un effet anti-douleur. Cela peut être utile avant un rapport sexuel à deux. En effet, les personnes ayant une vulve peuvent jouir plusieurs fois dans un temps court. 

Si tu as un peu mal mais que tu souhaites quand même avoir un rapport pénétratif (mais moins profond), tu peux utiliser les doigts et ton ou ta partenaire peut mettre un 

 à la base du pénis ou du sex toy pour diminuer la profondeur de la pénétration. Utilise du lubrifiant et intégre-le systématiquement dans vos ébats car l’utilisation de lubrifiant facilite la pénétration et rend les sensations plus douces. Ton ou ta partenaire peut se charger d’en acheter (à base d’eau c’est préférable). 

Vous pouvez explorer aussi l’intimité non pénétrative avec des 

 des jeux de communication (comme le jeu Jouissance Club), des caresses et massages érotiques, le 

Tu peux imaginer la sexualité comme une rencontre des corps (et pas seulement des sexes) et essayer une intimité tantrique (frottements, synchronisation des mouvements des bassins, synchronisation de la respiration, etc.). 

En solo, tu peux te poser pour te masturber un moment avec ton corps tout entier et ta vulve : laisse tes mains se balader sans jugement, écoute ton corps, tes ressentis. Tu peux utiliser de l’huile de massage naturelle pour masser ton corps mais aussi de ton sexe (en externe et interne). Chouchoute-toi, tu le mérites !

Pour poser le diagnostic, il faut d'abord consulter un ou une gynécologue. Ensuite, il te faut un suivi avec un ou une endocrinologue pour la gestion hormonale. Mais d’autres pros peuvent t'accompagner : 

un ou une sexologue pour l'accompagnement au plaisir, la communication érotique, le consentement, la sexualité sans douleur, la réappropriation du corps et de la 

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